«Круг добра» поможет тульским детям с редкими заболеваниями

«Круг добра» поможет маленьким тулякам с орфанными заболеваниями. Сегодня в Туле с рабочей поездкой побывал руководитель фонда протоиерей Александр Ткаченко. «Круг добра» был создан в январе указом президента Владимира Путина.

Среди приоритетных задач фонда – реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медпомощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими, а также обеспечение таких детей лекарствами и медицинскими изделиями, включая не зарегистрированные в нашей стране.

По словам заместителя правительства Тульской области Дмитрия Маркова, «до создания «Круга добра» это было где-то бремя семьи, где-то общественных организаций, где-то системы здравоохранения. Сейчас это все централизовалось в единый вопрос. Алексей Геннадьевич Дюмин вел на личном контроле данные семьи. Слава богу, их не много, но у каждой семьи личное горе. Где-то мы решали нестандартными путями и неоднократно выходили на федеральный уровень с тем, что эта система должна быть централизованной».

Отец Александр побывал в гостях у воспитанников Тульского областного специализированного дома ребёнка для детей с органическим поражением центральной нервной системы, с нарушением психики. Отметим, что в перечень редких заболеваний, по которым уже оказывается помощь, вошли около 30 болезней и 41 лекарство. Среди заболеваний – спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз.

Как отметил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, «было очень приятно узнать, что руководство здравоохранения области знает всех пациентов поименно, а родители имеют непосредственный доступ к руководству. Они могут позвонить прямо министру, поделиться своими переживаниями, задать вопрос. Ведение документов по учёту лекарственных средств, подача документов на закупку лекарственных средств для вновь выявленных пациентов в Тульской области построено на высочайшем уровне. Думаю, что Тульская область является одним из регионов, которые можно поставить в пример».