На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».
Уполномоченным в регионе по работе с Фондом является главный врач детской областной клинической больницы, член комиссии по охране здоровья Общественной палаты Тульской области Дмитрий Харитонов.
По статистике прошлого года в нашем регионе проживает 22 ребенка с такими заболеваниями. В их числе дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, дефицитом лизосомной кислой липазы и некоторыми другими. В 2022 году к таким заболеваниям добавился муковисцидоз, им в регионе болеют трое детей.
«В медицине насчитывается немалое количество орфанных заболеваний. И число их растет. Причина этого в развитии медицинских технологий, уровень диагностики становится выше, а, значит, выявляют медики больше диагнозом, чем еще несколько лет назад. Также расширяются и возможности для лечения. Сейчас, в том числе благодаря Фонду, есть способ помочь детям сделать их жизнь более комфортной, более легкой, чтобы они имели возможность ощущать себя полноценно», – отметил Дмитрий Харитонов.
Питомец – создание, без которого многие люди не могут представить свой дом. Одни предпочитают кошек, другие собак – и, в…
Не просто компьютерные игры, а спорт. Новый взгляд на фиджитал меняет спортивную повестку. То, что раньше порицалось обществом, теперь заслуживает…
В лес за грибами лучше в яркой одежде. Почему на этом настаивают волонтёры отряда «ЛизаАлерт»? И как в поисках заблудившихся…
Это лето стало юбилейным для игры, которая собирает команды по всему миру и даёт возможность людям совершенно разных профессий и…
В Тульской области завершилась регистрация кандидатов в депутаты Государственной Думы Российской Федерации по одномандатным избирательным округам. Сегодня председатель облизбиркома Павел…
Появление ребенка считают главным подарком в своей жизни 27% экономически активных жителей Тулы. Такие данные приводятся в исследовании сервиса SuperJob.