На заседании совета Общественной палаты Тульской области подвели итоги работы в ушедшем году Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра».
Уполномоченным в регионе по работе с Фондом является главный врач детской областной клинической больницы, член комиссии по охране здоровья Общественной палаты Тульской области Дмитрий Харитонов.
По статистике прошлого года в нашем регионе проживает 22 ребенка с такими заболеваниями. В их числе дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, дефицитом лизосомной кислой липазы и некоторыми другими. В 2022 году к таким заболеваниям добавился муковисцидоз, им в регионе болеют трое детей.
«В медицине насчитывается немалое количество орфанных заболеваний. И число их растет. Причина этого в развитии медицинских технологий, уровень диагностики становится выше, а, значит, выявляют медики больше диагнозом, чем еще несколько лет назад. Также расширяются и возможности для лечения. Сейчас, в том числе благодаря Фонду, есть способ помочь детям сделать их жизнь более комфортной, более легкой, чтобы они имели возможность ощущать себя полноценно», – отметил Дмитрий Харитонов.
В мае 2026 года перечень земельных участков, пригодных для жилищного строительства, пополнился ещё 63 территориями.
В понедельник, 8 июня, в Тульской областной филармонии прошло торжественное мероприятие, приуроченное ко Дню социального работника. Губернатор Тульской области Дмитрий…
Придорожная торговля – плюсы и минусы, надо ли это искоренять и что делается в нашем регионе, чтобы поддержать людей, которые…
В водоеме села Велье-Никольское Чернского района обнаружено тело 65-летнего мужчины. По данному факту начата процессуальная проверка следователем Плавского межрайонного следственного…
Ещё не утихли споры о том, убивает ли русский язык сленг, упрощения и заимствования, как выросла новая проблема — искусственный…
Более 100 миллиардов рублей инвестиций. Тульская делегация на Петербургском экономическом форуме подписала ряд инвестсоглашений, напоила бодрящим кофе и раздала пригласительные.…