Восьмилетний житель Тульской области, страдающий редким наследственным заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна, прошёл уникальный курс лечения в ведущей федеральной клинике.
Благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра» ребёнок получил бесплатный геннотерапевтический препарат «Элевидис» в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова.
Это лекарство, одно из самых дорогостоящих в мире, позволяет организму самостоятельно вырабатывать дефицитный белок дистрофин, останавливая разрушение мышечной ткани. Без лечения заболевание приводит к прогрессирующей мышечной слабости и тяжёлой инвалидности.
Как сообщил главный педиатр Тульской области Дмитрий Харитонов, в регионе зарегистрированы трое детей с этим диагнозом, и все они получают необходимую терапию за счёт фонда «Круг добра». Инновационный препарат стал доступен в России в 2024 году, что открыло новые возможности для спасения пациентов.
Всего в Тульской области под наблюдением находятся более 110 детей с орфанными (редкими) заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию и муковисцидоз. Ключевую роль в их спасении играет ранняя диагностика с помощью расширенного неонатального скрининга, который в регионе проводится на 36 видов патологий.
По информации пресс-службы минздрава Тульской области
Подразделения противовоздушной обороны Министерства обороны России уничтожили над территорией Тульской области ещё один украинский беспилотный летательный аппарат
Губернатор Дмитрий Миляев провёл рабочее совещание по ситуации с топливом в регионе. В своём канале в мессенджере «Макс» глава региона…
В субботу, 4 июля, в Платоновском парке Тулы состоится Семейный пикник. Мероприятие начнётся в 14:00 и продлится весь день. Для…
SuperJob опубликовал рейтинг российских вузов по уровню зарплат молодых специалистов в сфере экономики и финансов, окончивших обучение в 2020–2025 годах.…
В 3 июля в филиале молодёжного центра «Родина» на Одоевском шоссе, 25 состоится творческий вечер под открытым небом «Родина поэтов».
Подразделения противовоздушной обороны Министерства обороны России уничтожили над территорией Тульской области ещё три украинских беспилотных летательных аппарата