Восьмилетний житель Тульской области, страдающий редким наследственным заболеванием — мышечной дистрофией Дюшенна, прошёл уникальный курс лечения в ведущей федеральной клинике.
Благодаря поддержке президентского фонда «Круг добра» ребёнок получил бесплатный геннотерапевтический препарат «Элевидис» в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова.
Это лекарство, одно из самых дорогостоящих в мире, позволяет организму самостоятельно вырабатывать дефицитный белок дистрофин, останавливая разрушение мышечной ткани. Без лечения заболевание приводит к прогрессирующей мышечной слабости и тяжёлой инвалидности.
Как сообщил главный педиатр Тульской области Дмитрий Харитонов, в регионе зарегистрированы трое детей с этим диагнозом, и все они получают необходимую терапию за счёт фонда «Круг добра». Инновационный препарат стал доступен в России в 2024 году, что открыло новые возможности для спасения пациентов.
Всего в Тульской области под наблюдением находятся более 110 детей с орфанными (редкими) заболеваниями, включая спинальную мышечную атрофию и муковисцидоз. Ключевую роль в их спасении играет ранняя диагностика с помощью расширенного неонатального скрининга, который в регионе проводится на 36 видов патологий.
По информации пресс-службы минздрава Тульской области
Российский экономический университет имени Плеханова стал выездной площадкой комиссии Госсовета по физкультуре и спорту. Губернатор Тульской области Дмитрий Миляев, который…
Программа «Вести-Тула» вышла в финал в номинации «Ежедневная информационная программа для городов с населением от 300 тысяч до 1 млн».
Гостей ждали творческие встречи с Народным артистом России Игорем Угольниковым и создателями фильма «Подольские курсанты», театрализованная программа студии «Военфильм» и…
18 октября, в канун Дня Фомы Хлебника, в усадьбе можно будет окунуться в атмосферу настоящего русского праздника! Гостей ждут увлекательные…
В деревне Введенка Тепло-Огаревского района на реке Красивая произошла трагедия. Из воды было поднято тело 36-летнего мужчины.
Класс, где не пишут слева направо, а вместо букв - тысячи иероглифов. В тульских школах вдобавок к китайскому и итальянскому…