Играет, гуляет и ходит в садик. Настя Староверова живет так вопреки диагнозу.
Генетическая поломка вызывает рост опухолей в голове, а они – эпилепсию. Каждый месяц семья тратит около двадцати тысяч рублей на препарат Сабрил. И так полтора года. Силы на исходе, уже пришлось обращаться в «Русфонд». Хотя у Насти есть право на бесплатный препарат.
«Я позвонила в министерство здравоохранения Тульской области. – Рассказывает мама Насти Староверовой Светлана Гордеева. – Мне сказали, что препарат не зарегистрирован в РФ. По этой причине мне отказали».
Преодолев страх, как бы ни стало хуже, Светлана обратилась к юристу, а затем и в суд. В ответе, который Минздрав прислал два месяца назад, стояла вот такая формулировка: вопрос требует дополнительной проработки. И всё. Это да или нет? Каждая сторона отвечает по-своему. Минздрав считает, что вовсе не отказывал.
По словам начальника отдела организации лекарственной помощи департамента здравоохранения Министерства здравоохранения Тульской области Ирины Хохловой, «…как только узнали о ребенке, было принято решение о закупке лекарства. Маме еще в июле было направлено письмо о том, что данный вопрос требует дополнительной проработки».
«Мне было непонятно – будут ли конкретные действия или это ласковое нет», – говорит Светлана Гордеева.
Суд вынес решение – препарат должен быть закуплен. По сути Светлана пошла в суд не только за свою дочь. В Тульской области есть и другие дети с эпилепсией, которые нуждаются в Сабриле. Обращения по этому поводу в Минздрав направляла и уполномоченный по правам ребенка в Тульской области.
Как рассказала Наталия Зыкова, «…мною было направлено письмо с просьбой изыскать возможность обеспечения Сабрилом всех нуждающихся в нем детей».
Аукцион пока не объявлен, но в Минздраве обещают, что вот-вот. Закупят на год – для четырнадцати детей. Говорят, что препарат даже зарезервирован. Но, пожалуй, Светлана поверит в это только когда получит заветные коробки в руки.
Подразделения противовоздушной обороны Министерства обороны России уничтожили над территорией Тульской области ещё один украинский беспилотный летательный аппарат
Губернатор Дмитрий Миляев провёл рабочее совещание по ситуации с топливом в регионе. В своём канале в мессенджере «Макс» глава региона…
В субботу, 4 июля, в Платоновском парке Тулы состоится Семейный пикник. Мероприятие начнётся в 14:00 и продлится весь день. Для…
SuperJob опубликовал рейтинг российских вузов по уровню зарплат молодых специалистов в сфере экономики и финансов, окончивших обучение в 2020–2025 годах.…
В 3 июля в филиале молодёжного центра «Родина» на Одоевском шоссе, 25 состоится творческий вечер под открытым небом «Родина поэтов».
Подразделения противовоздушной обороны Министерства обороны России уничтожили над территорией Тульской области ещё три украинских беспилотных летательных аппарата