Skip to content
Играет, гуляет и ходит в садик. Настя Староверова живет так вопреки диагнозу.
Генетическая поломка вызывает рост опухолей в голове, а они – эпилепсию. Каждый месяц семья тратит около двадцати тысяч рублей на препарат Сабрил. И так полтора года. Силы на исходе, уже пришлось обращаться в «Русфонд». Хотя у Насти есть право на бесплатный препарат.
«Я позвонила в министерство здравоохранения Тульской области. – Рассказывает мама Насти Староверовой Светлана Гордеева. – Мне сказали, что препарат не зарегистрирован в РФ. По этой причине мне отказали».
Преодолев страх, как бы ни стало хуже, Светлана обратилась к юристу, а затем и в суд. В ответе, который Минздрав прислал два месяца назад, стояла вот такая формулировка: вопрос требует дополнительной проработки. И всё. Это да или нет? Каждая сторона отвечает по-своему. Минздрав считает, что вовсе не отказывал.
По словам начальника отдела организации лекарственной помощи департамента здравоохранения Министерства здравоохранения Тульской области Ирины Хохловой, «…как только узнали о ребенке, было принято решение о закупке лекарства. Маме еще в июле было направлено письмо о том, что данный вопрос требует дополнительной проработки».
«Мне было непонятно – будут ли конкретные действия или это ласковое нет», – говорит Светлана Гордеева.
Суд вынес решение – препарат должен быть закуплен. По сути Светлана пошла в суд не только за свою дочь. В Тульской области есть и другие дети с эпилепсией, которые нуждаются в Сабриле. Обращения по этому поводу в Минздрав направляла и уполномоченный по правам ребенка в Тульской области.
Как рассказала Наталия Зыкова, «…мною было направлено письмо с просьбой изыскать возможность обеспечения Сабрилом всех нуждающихся в нем детей».
Аукцион пока не объявлен, но в Минздраве обещают, что вот-вот. Закупят на год – для четырнадцати детей. Говорят, что препарат даже зарезервирован. Но, пожалуй, Светлана поверит в это только когда получит заветные коробки в руки.
Мария Кузнецова
