Более 60 тульских детей с редкими заболеваниями получат помощь от фонда «Круг добра»

Более 60 тульских детей с редкими заболеваниями получат помощь от фонда «Круг добра»

В России создан новый фонд для детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными).

Такой указ в начале года подписал президент Владимир Путин. «Круг добра» будет финансироваться за счёт повышения ставки НДФЛ. В состав попечительского совета фонда вошли Нюта Федермессер, Чулпан Хаматова, Константин Хабенский, Леонид Рошаль, другие общественные деятели и врачи. Фонд будет закупать для таких ребят лекарства, медицинские изделия (в том числе не зарегистрированные в России) и технические средства реабилитации, которые не входят в уже существующий федеральный перечень для инвалидов. При необходимости поддержка ребёнку может оказываться за пределами страны. Оценивать наличие показаний для оказания медпомощи детям будет экспертный совет фонда, куда войдут главные внештатные специалисты Минздрава РФ, представители научных, медицинских, религиозных и общественных организаций, в том числе в сфере защиты прав пациентов. Напомним, ранее было принято решение направлять на помощь тяжелобольным детям средства, вырученные от повышения НДФЛ с 13% до 15% для граждан, чей доход превышает пять 5 миллионов рублей в год. Фонд будет вести специальный информационный ресурс, содержащий сведения о закупке препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также о результатах лечения детей. Ресурс будет работать в составе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения. Согласно указу, учредителем фонда является Минздрав России.

«Работа фонда определяется теми задачами, которые поставил перед нами глава государства. В соответствии с указом президента список заболеваний, с которыми будет работать фонд, должен утвердить экспертный совет. А перечень лекарств – попечительский совет фонда. Сейчас фонд «Круг добра» находится в стадии регистрации. При этом оперативно идут обсуждение и разработка прозрачных и быстрых алгоритмов приобретения лекарств. После регистрации фонда сразу проведём встречи попечительского и экспертного советов», – поясняет руководитель фонда, протоиерей и основатель Детского хосписа Александр Ткаченко.

Планируется, что повышение налога даст дополнительный доход около 60 миллиардов рублей. По плану правительства, лечение и лекарства за счёт средств нового фонда получат около 4 тысяч детей в 2021 году. В перечень редких заболеваний, по которым будет оказываться помощь, вошли около 30 болезней и 41 лекарство. Среди заболеваний – спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна, нейробластома, опухоли головного мозга, туберозный склероз. По подсчетам Минздрава, на терапию 30 нозологий потребуется более 47 миллиардов рублей в год. В Тульской области на такую помощь могут рассчитывать 62 малыша с орфанными заболеваниями.

Алексей Ерёмин

Сделай мир немного ярче – поделись статьёй с друзьями!
2021-02-09